Max Gudaniec szerszej publiczności jest znany jako pierwszy oficjalny pacjent leczony w Polsce medyczną marihuaną. Siły woli oraz samozaparcia mógłby pozazdrościć mu niejeden dorosły. I chociaż ma niewiele lat, to w swoim życiu przeszedł już naprawdę sporo. Jego historia mogłaby stanowić podstawę scenariusza filmowego bądź książki.
Jak to się zaczęło?
Max Gudaniec urodził się 4 lipca 2009 roku jako dziecko z Zespołem Downa. I chociaż posiadał on dodatkowy chromosom, to mówiono o nim, że był przykładem „dziecka z Zespołem bez Downa”. Wszystko było w porządku do momentu, w którym rehabilitantka Maxa w trakcie zajęć, dostrzegła u niego niepokojące objawy wskazujące na padaczkę. Doradziła rodzicom Maxa, aby jak najszybciej udali się do lekarza. Przerażeni rodzice postanowili sprawdzić podejrzenia rehabilitantki. Niestety, przypuszczenia jej okazały się słuszne. Okazało się, że Max cierpiał na Zespół Westa – rzadki rodzaj padaczki występujący u dzieci. Choroba rozwijała się w zawrotnym tempie. Napady padaczkowe męczyły Maxa kilkaset razy dziennie. Żadne leki dostępne na rynku nie były w stanie mu pomóc. W 2014 roku Max trafił na OIOM. Niestety, lekarze nie byli w stanie znaleźć sposobu na uratowanie go, zaczęli zatem przygotowywać rodziców na najgorsze.
Dorota Gudaniec nie poddała się tak łatwo. Postanowiła, że sama zawalczy o życie syna. Pomocy szukała m.in w internecie. Tam jeden z internautów podsunął jej historię Charlotte Figi – dziewczynki ze Stanów Zjednoczonych, której historia choroby do złudzenia przypominała historię Maxa. Dziewczynka tak samo jak Max nie reagowała na żadne leki. Tym co jej pomogło oraz uratowało życie, były konopie. Dorota Gudaniec widząc pogarszający się stan Maxa, postanowiła, że spróbuje podać mu w tajemnicy napar z suszu konopnego. Jak się okazało, była to dobra decyzja. Stan Maxa zaczął się stopniowo poprawiać, aż w końcu wyszedł on ze szpitala.
Oczywiście, lekarze nie wiedząc nic o suszu konopnym podawanym w tajemnicy przez Dorotę Gudaniec, przekonani byli, że to dzięki lekom oraz ich opiece stan Maxa się poprawił. Oczywiście, prawda była zupełnie inna. Poprawę stanu zdrowia Max zawdzięczał konopiom – roślinom, których właściwości medyczne wykorzystywano jeszcze przed naszą erą.
Dzisiaj Max czuje się bardzo dobrze. Odkąd przyjmuje konopie jakość jego życia uległa znaczącej poprawie. I chociaż nadal musi zmagać się z atakami padaczki, to teraz liczba oraz intensywność napadów nie stwarza bezpośredniego zagrożenia życia (tak jak wcześniej).
Kiedy Max jest w takim naprawdę dobrym okresie, to się oczywiście przytrafiają napady, jakieś drobne drgnięcia i to się dzieje powiedzmy dwa razy w tygodniu, raz na tydzień, czasami nawet codziennie, ale w jakimś niewielkim wymiarze, więc to nie stanowi dla nas jakiegoś większego problemu.
I chociaż dla niektórych chorych atak raz w tygodniu czy miesiącu może być dramatem, to w przypadku Maxa, który w najgorszym okresie miał kilkaset napadów dziennie, napad raz w tygodniu jest naprawdę ogromnym sukcesem.
Niedawno, 4 lipca 2019 roku, obchodził – 10 okrągłą rocznicę urodzin. Dla małego bohatera oraz jego rodziny był to dzień wyjątkowy.
Biorąc pod uwagę jego historię, dla nas każde jego urodziny, to jest wielkie wydarzenie i święto.
Rodzice Maxa starają się, aby w miarę możliwości mógł on prowadzić normalne życie i cieszyć się nim tak jak jego rówieśnicy. Dlatego impreza urodzinowa, którą w tym roku zorganizowano z okazji jego okrągłej rocznicy urodzin, nie różniła się bardzo od urodzin zdrowych dzieci: byli przyjaciele, tort oraz mnóstwo prezentów.
Jak wygląda codzienne życie Maxa?
Tak jak w przypadku większości dzieci, codzienne życie Maksa dzieli się na dwa okresy: szkolny i wakacyjny. W trakcie roku szkolnego uczęszcza do ośrodka rewalidacyjnego działającego przy fundacji Krok Po Kroku. Natomiast podczas wakacji spędza więcej czasu w domu.
Max rano wstaje. Zaczynamy od pierwszej porcji leku jakim jest Letrox, bo Max choruje na niedoczynność tarczycy. Następnie przygotowujemy śniadanko. Max jest oczywiście karmiony, ponieważ nie potrafi jeszcze samodzielnie jeść. Do śniadania dostaje wszystkie swoje suplementy oraz jedną z czterech codziennych porcji konopi. Po śniadaniu jest czas na toaletę i zabawę własną. Każdego dnia odbywa się także rehabilitacja. W czasie wakacji przyjeżdżają do nas rehabilitanci. Raczej staramy się nie wyjeżdżać do innych ośrodków, ze względu na to, że Max nie znosi dobrze wysokich temperatur. Poza tym są spacery, wyjścia na dwór. Staramy się, aby jego codzienność nie składała się wyłącznie z profesjonalnych działań rehabilitacyjnych. Aczkolwiek poniekąd wszystko jest rehabilitacją – każda aktywność oraz zabawa z nim.
Mama Maxa dba o to, aby niczego mu nie brakowało. Przede wszystkim zapewnia mu opiekę najlepszych specjalistów takich jak doktor Marek Bachański, ale nie tylko.
Max jest pod opieką interdyscyplinarną. Nie skupiamy się tylko na jednym lekarzu, ale współpracujemy z wieloma. Max ma swojego immunologa, ma swojego pediatrę. Wszystko zależy od tego, czego akurat w danym momencie potrzebujemy. Na szczęście, potrzebujemy teraz coraz mniej i to jest pocieszające.
Mały wielki bohater
Max Gudaniec to nie tylko pierwszy pacjent leczony w Polsce oficjalnie medyczną marihuaną, ale także pacjent, dzięki któremu weszła w życie historyczna ustawa legalizująca dostęp do niej. Co prawda, ustawie tej daleko jest do doskonałości, to jednak liczy się to, że w ogóle jest. I chociaż mama Maxa nie jest jedyną osobą, która walczyła o nią, to w dużej mierze właśnie jej przypisuje się zasługę doprowadzenia do legalizacji medycznej marihuany. W końcu nie bez powodu mówi się o niej, że jest „matką medycznej marihuany”.
Gdyby nie Max i jego choroba, to Dorota Gudaniec prawdopodobnie nie zainteresowałaby się kwestią dostępu do medycznej marihuany. Nie założyłaby zapewne również Centrum Terapeutycznego Max Hemp oraz fundacji Krok Po Kroku. Motorem napędowym jej działań był, jest i będzie Max. Teraz możemy się tylko zastanawiać się co byłoby, gdyby Max urodził się zdrowy. Czy znalazłby się ktoś, kto z taką samą determinacją oraz takim zacięciem walczył o możliwość leczenia się medyczną marihuaną zgodnie z prawem? Czy znalazłby się ktoś, kto stworzyłby miejsce, w którym chorzy zainteresowani leczeniem konopiami, znaleźliby tak wspaniałą opiekę oraz wsparcie, jakie znajdują w Centrum Terapeutycznym Max Hemp? Być może tak, a być może nie.
Dorota Gudaniec mówi o tym, że głęboko wierzy w przeznaczenie. Jej zdaniem nikt nie znalazł się na ziemi przypadkiem. Każdy z nas ma pewne zadanie do spełnienia. Tak samo jest z Maxem – on również pomimo swojej niepełnosprawności (albo dzięki niej) ma swoją misję. Pośrednio wykorzystuje swoją chorobę do walki z systemem na rzecz osób chorych i niepełnosprawnych. Jest on małym bohaterem, któremu możemy tylko zazdrościć chęci do życia, determinacji oraz siły woli. W najgorszym momencie swojego życia, gdy jedną nóżką był już na tamtym świecie, nie poddał się, ale dzielnie stawił czoła chorobie i z powodzeniem robi to dalej.
